ASSOCIAZIONI ADERENTI AL FORUM

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27 maggio 2011 Roma Riconoscimento del Ministero della Salute a Pio Bove

 

2012 nasce Forum Sport Italia

Malati di Reni

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Club Volley trapiantati e dializzati

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ultima modifica 06/03/2021

“ La natura ha donato me solo a tutti gli altri e tutti gli altri a me solo”

(L. A. Seneca)

Il Forum Nazionale ha aderito al CnAMC 

Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici, rete di Cittadinanzattiva

Come sostenerci:

Il direttivo del Forum Nazionale, quale organizzazione di secondo livello ha deciso di non aderire alle campagne per il 5xmille al fine di non creare conflittualità con le singole associazioni, per sostenerci si possono inviare contributi al

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Via Aspio Terme, 201 Camerano 60021

intestato a:

Forum Nazionale Associazioni di Nefropatici Trapiantati d'organi e di Volontariato (Forum)

Carta dei diritti della persona con malattia renale approvata a Roma il 14 febbraio 2015

GIOCHI EUROPEI DIALIZZATI E TRAPIANTATI CAGLIARI 2018 la pagina dedicata

Possibilità di incontro tra la famiglia del donatore e i riceventi degli organi

Proposta di modifica della Legge 91 del 1999

 

21 GENNAIO 2021 DECRETO MINISTERO DELLA SALUTE

Indizione della «Giornata per la donazione degli organi», per 11 aprile 2021

03 marzo Ministero della Salute circolare 0008284-DGPRE-DGPRE-P “Vaccinazione dei soggetti che hanno avuto un’infezione da SARS-CoV-2.”

VACCINAZIONE PERSONE CON IMMUNODEFICIENZA CHE HANNO AVUTO UN’INFEZIONE DA COVID

La parte che ci riguarda: Alle persone che presentino condizioni di immunodeficienza, primitiva o secondaria a trattamenti farmacologici, non essendo prevedibile la protezione immunologica conferita dall’infezione da SARS-CoV-2 e la durata della stessa, si raccomanda di proseguire con la schedula vaccinale proposta doppia dose di vaccino anti-SARS-CoV-2/COVID-19 nei soggetti con pregressa infezione da SARS-CoV-2 decorsa in maniera sintomatica o asintomatica, purché la vaccinazione venga eseguita ad almeno 3 mesi di distanza dalla documentata infezione e preferibilmente entro i 6 mesi dalla stessa.

18 febbraio 2021 Priorità Vaccinazioni cittadini in Lista, Trapiantati e controllo immunologico

Il Dr. Andrea vecchi Presidente del Forum Nazionale delle Associazioni di nefropatici, dializzati, trapiantati d’organo e di volontariato, interviene nuovamente sulle vaccinazioni e scrive ai Presidenti e Assessori alla Sanità di tutte le regioni d’Italia.

OGGETTO: Priorità Vaccinazioni cittadini in Lista, Trapiantati e controllo immunologico

Signor Presidente, Signor Assessore

Come da raccomandazioni predisposte dal Ministero della Salute, dal Commissario Straordinario, ISS, Agenas ed AIFA, per l’identificazione dei gruppi target della vaccinazione anti-Sars-Cov-2 si evince la priorità e quindi l’inserimento in Categoria 1 dei Cittadini in lista e trapiantati, di organo solido e di cellule staminali emopoietiche. Tali soggetti sono persone estremamente vulnerabili e pertanto vanno protetti il prima possibile.

Si chiede pertanto che per queste categorie di Cittadini, indubbiamente fragili rispetto alla popolazione generale, ed insieme a loro oltre ai componenti dei nuclei familiari anche il personale dei centri di dialisi, compresa la domiciliare vengano inserite in quelle in cui verrà somministrato il vaccino anti-Covid in via prioritaria.

Mi permetto di aggiungere come ad esempio per il vaccino Pfizer, secondo quanto dichiarato nel foglio informativo al punto 4.4 -  Avvertenze speciali e precauzioni d’impiego, non sia stato valutato per la sicurezza, immunogenicità ed efficacia nei soggetti immunocompromessi (trapiantati); considerato che finora non sono stati emanati da ISS e CNT dati di safety ed efficacia, questa Associazione, nell’interesse della salute dei pazienti trapiantati chiede che la Regione predisponga un apposito sistema di controllo immunologico e clinico per i soggetti trapiantati, da affidare ad una struttura ad hoc, nel corso della prima e della seconda dose, nelle modalità appropriate, per tenere sotto controllo gli organi trapiantati (cuore, fegato, rene, polmone) che non subiscano eventuali, gravi ed irreparabili danni funzionali. In altre parole, questa Associazione chiede che i soggetti trapiantati siano sottoposti ad uno screening post-vaccino, attraverso uno studio organizzato per il bene dei pazienti e per acquisire iniziali dati di sicurezza sulla vaccinazione con Comirnaty ed altri vaccini similari.

Sicuro di una Vostra attenzione e sensibilità a tale problematica, Cordialmente Saluto. 

8 febbraio 2021 La Conferenza Stato Regioni ha reso la sua informativa sul nuovo Piano Nazionale Vaccinazione anti Covid, proposto dal Ministero della Salute, piano che recepisce le osservazioni di alcune associazioni di malati Cronici, tra cui il Forum Nazionale delle Associazioni di nefropatici, dializzati, trapiantati d’organo e di volontariato, inserendo le persone con “Insufficienza Renale Grave”, probabilmente con filtrato inferiore a 60% (fonte FIR) quindi non solo in dialisi, e “trapiantate di organo solido” e conviventi, tra le priorità. Nei prossimi giorni ne sapremo di più sull’applicazione.

08 gennaio 2021 il Presidente del Forum Nazionale scrive al Ministro della Salute ed altri per Accesso Prioritario Vaccino anti Sars-Cov2 persone in dialisi e Trapianti.

02 febbraio 2021 L'Istituto Superiore di Sanità ha risposto con nota 0004240

               

lettera              risposta

14 dicembre 2020 CENTRO NAZIONALE TRAPIANTI NOTA 1990 VACCINO COVID

la nota da indicazioni e dati per le persone immunodepresse e in attesa di trapianto

02 novembre Ministero della Salute e Centro Nazionale Trapianti chiedono alle Regioni di assicurare le donazioni e i trapianti anche durante la seconda ondata di Covid-19 coinvolgendo il Coordinatore Regionale dei trapianti nelle Task Force per la gestione dell’emergenza Covid-19.

19 ottobre Il Forum Nazionale dopo le vicende emerse in Campania sulla mancanza di posti dialisi Covid positivi e verificato che il problema a macchia di leopardo esiste in gran parte di Italia ha scritto al Ministro della Salute On. Roberto Speranza e al Presidente Società Italiana Nefrologia Prof. Piergiorgio Messa.

Illustrata la necessità creatasi dall’incremento di persone asintomatiche, tra cui i dializzati e riscontrata l’impossibilità di incrementare in tempi brevi la dialisi domiciliare, comunque non adatta per tutti, chiede che venga definita una strategia univoca per trovare spazi dedicati a questa tipologia di Pazienti da non trattare con gli altri per non esporli a rischi. Si propone che i centri pubblici e privati dovrebbero loro farsi carico dei pazienti Co V-2 positivi. Possibilmente gli asintomatici si dovrebbero trattare in centri pubblici e privati ambulatoriali dedicati, ed i sintomatici dovrebbero trovare spazio nella pubblica assistenza.

27 settembre Il Dottor Andrea Vecchi Presidente dell’ATO Marche è il nuovo Presidente della Confederazione Forum Nazionale delle associazioni di nefropatici trapiantati d’organo e di volontariato.

Le 11 associazioni provenienti da tutta Italia si sono riunite il 27 settembre in parte presenti a Roma e in parte via web.

Il Dr. Andrea Vecchi è stato eletto all’unanimità ed ha accolto con favore l’incarico di portare avanti la Confederazione proseguendo il lavoro per migliorare le condizioni delle persone nefropatiche e trapiantate d’organo.

 

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