La natura ha donato me solo a tutti gli altri e tutti gli altri a me solo

(L. A. Seneca)

Il Forum Nazionale ha aderito al CnAMC  Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici, rete di Cittadinanzattiva

Come sostenerci:

Il direttivo del Forum Nazionale, quale organizzazione di secondo livello ha deciso di non aderire alle campagne per il 5xmille al fine di non creare conflittualità con le singole associazioni, per sostenerci si possono inviare contributi al Conto Bancoposta

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intestato a:

Forum Nazionale Associazioni Nefropatici Trapiantati e di Volontariato

Carta dei diritti della persona con malattia renale

approva ta a Roma il 14 febbraio 2015

14 dicembre 2017: Conferenza Stato Regioni, due importanti documenti approvati nella seduta del 14 dicembre:

Il primo Schema di regolamento (decreto regolamentare) sulla disciplina degli obiettivi, delle funzioni e della struttura del Sistema informativo trapianti (SIT) per garantire la piena trasparenza e tracciabilità del processo di donazione, prelievo, trapianto, post trapianto e segnalazione di reazioni avversi gravi, attraverso l’informatizzazione delle attività della rete nazionale trapianti.

Il secondo l’accordo raggiunto sul Programma Nazionale Donazione di Organi 2018-2020”. Il documento ha l’obiettivo di definire standard minimi organizzativi e metodologici per un sistema regionale sostenibile ed efficiente in grado di incrementare il livello di donazione di organi in tutte le Regioni e nelle Province autonome di Trento e Bolzano.

11 dicembre 2017: Decreto fiscale, via libera alla detraibilità per gli alimenti aproteici.

Gli alimenti aproteici possono essere portati in detrazione nella dichiarazione dei redditi per il 19% come le spese mediche e i farmaci. E’ quanto prevede la legge del 4 dicembre 2017 , n. 172 pubblicata nella Gazzetta Ufficiale n. 284 del giorno successivo. “Conversione in legge, con modificazioni, del decreto-legge 16 ottobre 2017, n. 148, recante disposizioni urgenti in materia finanziaria e per esigenze indifferibili. Modifica alla disciplina dell’estinzione del reato per condotte riparatorie”. Il cosiddetto Decreto fiscale. L’articolo 5 quinquies “(Detraibilità degli alimenti a fini medici speciali)" nella legge è stato inserito in Commissione bilancio del Senato con un emendamento presentato dalla senatrice Laura Bianconi.

Come sappiamo le regioni erogano gli alimenti aproteici con dei tetti e delle modalità differenti, questa norma consentirà a quanti vengono prescritti questi alimenti, ma non rientrano nella erogazione gratuita di poter recuperare una parte della spesa con la dichiarazione dei redditi. Un aiuto alle famiglie, sicuramente, ma non la soluzione del problema.

(L'articolo 5 quinquies  della legge 172 2017 )

12 settembre 2017 Con la determina del 5 settembre 2017 “Regime di rimborsabilità e prezzo del medicinale per uso umano «Jinarc». (Determina n. 1507/2017)” pubblicata in Gazzetta Ufficiale ieri 11 settembre, il direttore dell’AIFA Mario Melazzini ha mantenuto gli impegni presi con l’associazione AIRP (Associazione Italiana Rene Policistico) e ha reso disponibile il farmaco Tolvaptan nome commerciale Jinarc©.

Le indicazioni terapeutiche sono definite molto rigidamente “Jinarc è indicato per rallentare la progressione dello sviluppo di cisti e dell’insufficienza renale associata al rene policistico autosomico dominante (ADPKD) in adulti con CKD di stadio da 1 a 3 all’inizio del trattamento, con evidenza di malattia in rapida progressione.

Ora le Regioni, qual’ora non lo abbiamo già fatto, devono individuare ai fini delle prescrizioni a carico del Servizio sanitario nazionale i centri utilizzatori, che dovranno arruolare i pazienti.

Una vittoria dell’AIRP Associazione Italiana Rene Policistico della presidente Luisa Sternfeld Pavia.

(La determina 5 settembre 2017 )

18 marzo 2017: Pubblicato in Gazzetta Ufficiale il decreto del presidente del Consiglio dei Ministri 12 gennaio 2017. "Definizione e aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza, di cui all’articolo 1, comma 7, del decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502." I Nuovi LEA Il testo del decreto e le specifiche delle parti che ci riguardano: le malattie renali, gli alimenti aproteici, la dialisi, il trapianto di organi, nella pagina dedicata.

14 marzo 2017: Epatite C: si allarga la platea dei pazienti eleggibili. Definiti i nuovi criteri di trattamento. Aumentano I criteri che riguardano i nefropatici e i trapiantati d’organo al criterio 6 si aggiungono il 10 e l’11.

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