“ La natura ha donato me solo a tutti gli altri e tutti gli altri a me solo”

(L. A. Seneca)

Il Forum Nazionale ha aderito al CnAMC  Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici, rete di Cittadinanzattiva

Come sostenerci:

Il direttivo del Forum Nazionale, quale organizzazione di secondo livello ha deciso di non aderire alle campagne per il 5xmille al fine di non creare conflittualità con le singole associazioni, per sostenerci si possono inviare contributi al Conto Bancoposta

IBAN IT60I0760103200000030879175

intestato a:

Forum Nazionale Associazioni Nefropatici Trapiantati e di Volontariato

Carta dei diritti della persona con malattia renale

approva ta a Roma il 14 febbraio 2015

15 settembre 2016: La Conferenza Stato-Regioni approva il Piano nazionale cronicità, nella seduta del 15 settembre scorso la Conferenza Stato Regioni ha approvato il tanto atteso Piano Nazionale delle Cronicità, che negli intenti deve rivedere la presa in carico di molti malati cronici e il loro percorso di cura e assistenza. Il Piano al quale ha lavorato anche il Forum Nazionale all’interno di Cittadinanzattiva prevede un capitolo per le malattie renali croniche e le malattie renali nell’età evolutiva. Il piano prevede che la partecipazione delle associazioni di cittadini e pazienti sia riconosciuta e sia requisito sul quale le amministrazioni al livello nazionale, regionale e locale siano misurate. Adesso occorre tradurre il piano in realtà innanzitutto reperendo le risorse adeguate, che il ministero ha individuato in un Programma Operativo Nazionale dal fondo sociale europeo da cui potrebbero arrivare fino a 50-60 milioni. Poi promuovendo l’attuazione in tutte le Regioni, che dovranno adeguarsi seguendo criteri omogenei per evitare il protrarsi di situazioni di iniquità e di disparità di accesso all’assistenza. Soddisfazione di tutte le associazioni che hanno partecipato, riassunte nella dichiarazione di Tonino Aceti «Per la prima volta il nostro Paese si dota di una strategia nazionale per gestire le malattie croniche che interessano il 38% della popolazione, hanno un impatto notevole sulla vita delle persone e anche sui costi delle famiglie - commenta Tonino Aceti, coordinatore nazionale del Tribunale per i diritti del malato e responsabile del Coordinamento delle Associazioni dei malati cronici di Cittadinanzattiva -. È dal 2011 che chiedevamo un piano nazionale sulla cronicità, ora Ministero della Salute e Conferenza delle Regioni hanno ascoltato le istanze dei cittadini, coinvolgendoli anche nella stesura del Piano. La sfida sarà attuarlo, anche perché non sono previste risorse aggiuntive».

il testo del Piano

Giochi Europei dializzati e trapiantati Vataa 10 - 17 luglio 2016

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1 luglio 2016: Trasporto dei pazienti per il trapianto le competenze passano alle regioni.

L’Accordo Stato-Regioni 55/CSR del 25 Marzo 2015 “Revisione e aggiornamento dell’accordo CSR del 21 dicembre 2006 sul coordinamento dei trasporti con le attività trapiantologiche” ha previsto che siano le Regioni e le Province autonome ad avere le competenze di tutti i trasporti effettuati nell’ambito della attività di prelievo e trapianto, compreso, quando necessario per il paziente, il trasporto dei candidati al trapianto in occasione della “chiamata”.

Con la circolare del Ministero dell’Interno del 27 giugno 2016 sono state emanate le direttive esecutive elaborate con il Centro Nazionale Trapianti (CNT).

la direttiva del Ministero dell'Interno

l'accordo conferenza Stato Regioni

10 maggio 2016: Epatite C: le Associazioni FORUM TRAPIANTATI, AITF, ANED, ARRAN, EPAC, LILA, NADIR, PLUS, e le Federazioni FEDEMO, LIVERPOOL, THALASSEMIA, contestano il nuovo paradigma “curiamo solo i pazienti gravi” che “rischia di smantellare l’universalismo sanitario” e si rivolgono direttamente in una lettera di denuncia e appello al Presidente del Consiglio.

…… Eppure, Signor Primo Ministro, ci viene detto che per curarci dobbiamo attendere che la malattia si aggravi, nonostante la letteratura scientifica e ogni elementare assunto sulla prevenzione, affermi chiaramente che le malattie infettive trasmissibili e cronico degenerative debbano essere bloccate e curate il prima possibile; ma, soprattutto, ci viene detto che non ci sono le risorse per curare tutti. Tuttavia nessuno sa quanti sono questi “tutti”. Vogliamo e pretendiamo che questa follia cessi. Noi, in rappresentanza di migliaia di pazienti affetti da epatite C, le chiediamo un intervento immediato per garantire la cura a tutti i pazienti attraverso uno stanziamento pluriennale ragionevole e che consenta all’Agenzia del Farmaco di eliminare immediatamente le restrizioni di accesso tuttora vigenti.

la lettera al Presidente del Consiglio

4 marzo 2016: Documento della Roche Spa sul rischio di malformazioni congenite e aborto per chi assume il CellCept (Micofenolato).

La Roche, come concordato con EMA (Agenzia Europea dei Medicinali) e AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco) ha diffuso nei giorni scorsi la guida informativa sul rischio di teratogenicità (rischio di malformazioni congenite e aborto) per chi trapiantato assume il CellCept (Micofenolato).

Il rischio di malformazioni congenite e aborto spontaneo non è solo per le donne che assumono il farmaco, ma può essere trasmesso ad una donna non trapiantata anche dal partner.

Divulghiamo il documento in PDF scaricabile, senza commento, in modo che ogni persona trapiantata d’organo che assume il CellCept (Micofenolato) possa essere informata e poterne parlare, qual’ora già non sia stato fatto, con il medico curante.

la guida informativa Roche

 3 febbraio 2016. MINISTERO DELLA SALUTE DECRETO Indizione della «Giornata per la donazione degli organi», per l’anno 2016. La “Giornata per la donazione degli organi”, per l’anno 2016, è indetta per il giorno 29 maggio 2016.

20 gennaio 2016: Ciclosporina premiata la determinazione del Forum Nazionale a non accettare lo shift terapeutico per meri motivi economici. Il testo della Determina AIFA e i commenti.

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