ASSOCIAZIONI ADERENTI AL FORUM

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(in ordine alfabetico)

 

27 maggio 2011 Roma Riconoscimento del Ministero della Salute a Pio Bove

 

2012 nasce Forum Sport Italia

Malati di Reni

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ATO

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Campania

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Club Volley trapiantati e dializzati

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Sud Tirolo

ultima modifica 02/02/2020

“ La natura ha donato me solo a tutti gli altri e tutti gli altri a me solo”

(L. A. Seneca)

Il Forum Nazionale ha aderito al CnAMC 

Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici, rete di Cittadinanzattiva

Come sostenerci:

Il direttivo del Forum Nazionale, quale organizzazione di secondo livello ha deciso di non aderire alle campagne per il 5xmille al fine di non creare conflittualità con le singole associazioni, per sostenerci si possono inviare contributi al Conto Bancoposta

IBAN IT60I0760103200000030879175

intestato a:

Forum Nazionale Associazioni Nefropatici Trapiantati e di Volontariato

Carta dei diritti della persona con malattia renale approvata a Roma il 14 febbraio 2015

GIOCHI EUROPEI DIALIZZATI E TRAPIANTATI CAGLIARI 2018 la pagina dedicata

18 dicembre 2019 Patto per la salute, accolto nostro appello con l’accordo in Conferenza Stato-Regioni. Un traguardo importante per i diritti dei cittadini e per la salvaguardia del SSN.

il testo del documento

17 dicembre 2019 Le associazioni civiche alle Regioni: siglare immediatamente il Patto per la Salute.

Il Forum Nazionale e l'Associazione Malati di Reni hanno aderito al documento proposto da Cittadinanzattiva sottoscritto da 43 associazioni.

il documento pubblicato

25 novembre 2019 Il Forum Nazionale scrive al Ministro della Salute per sostenere le 5 società scientifiche che si oppongono alla sostituibilità imposta dei farmaci biologici con i biosimilari proposta dall'Agenzia Italiana del farmaco A.I.F.A.

tutta la documentazione

14 novembre 2019 Pubblicato nella Gazzetta Ufficiale n. 266, supplemento ordinario del 13 novembre 2019, il decreto del Ministero della Salute del 20 agosto 2019, n. 130. "Regolamento recante disciplina degli obiettivi, delle funzioni e della struttura del Sistema informativo trapianti (SIT) e del Registro nazionale dei donatori di cellule riproduttive a scopi di procreazione medicalmente assistita di tipo eterologo". Firmato dall'allora ministro Giulia Grillo.

Ora tutti lo possiamo leggere e verificare quanto riportato in merito alla dichiarazione di volontà alla donazione degli organi, nei comunicati del Ministero della Salute di fine agosto.

il testo del decreto

16 ottobre 2019 AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco) su segnalazione del Forum Nazionale delle associazioni di nefropatici, dializzati, trapiantati e volontariato e come già anticipato per lettera, modifica il criterio 10 per la cura dell’Epatite alle persone con Insufficienza Renale Cronica in dialisi. In fatti nel comunicato Pillole dal Mondo n. 1713 di oggi, tra l’altro si legge:

Inoltre, si rende noto che l’attuale criterio 10 “Epatite cronica o cirrosi epatica in pazienti con insufficienza renale cronica in trattamento emodialitico” sarà modificato in “Epatite cronica o cirrosi epatica in pazienti con insufficienza renale cronica in trattamento dialitico”.

tutta la documentazione

14 aprile 2019 giornata nazionale per la donazione degli organi Decreto 31 gennaio 2019

il decreto

11 gennaio 2019 Regione Campania: alimenti aproteici, via libera a contributo come previsto dai nuovi LEA. 

Una conquista dell’Associazione Nefropatici Dializzati Regione Campania, ANERC, guidata dalla Presidente Rosaria Napoli. Associazione aderente al Forum Nazionale.

Con decreto del commissario ad acta Vincenzo De Luca n. 101 del 28/12/2018, è stata ristabilita l’erogazione del contributo per la fornitura di alimentari aproteici, in favore delle persone affette da insufficienza renale cronica, riprendendo di fatto quanto sospeso nel 2012 dalla giunta Caldoro, in quanto non ancora inseriti nei LEA. 

L’associazione in questi anni ha sempre seguito e sollecitato il ripristino sia verso i consiglieri regionali che verso l’amministrazione, nei primi anni anche con un ricorso al TAR vinto e poi annullato dal Consiglio di Stato, contemporaneamente il Forum Nazionale con Cittadinanzattiva si sono adoperati per far inserire gli alimenti aproteici nei nuovi LEA.

Il contributo mensile assegnato sarà fino a 70 euro per ogni assistito e fino ad 80 euro per i bambini di età inferiore ai 12 anni che hanno bisogno di assumere latte aproteico, con Filtrato glomerulare inferiore a 45 mL/min. 

Potrà essere erogato dalle farmacie pubbliche e private convenzionate e dagli esercizi commerciali già convenzionati con le ASL per l’erogazione di alimenti per celiachia. 

Il decreto

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