“ La natura ha donato me solo a tutti gli altri e tutti gli altri a me solo”

(L. A. Seneca)

Il Forum Nazionale ha aderito al CnAMC 

Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici, rete di Cittadinanzattiva

Come sostenerci:

Il direttivo del Forum Nazionale, quale organizzazione di secondo livello ha deciso di non aderire alle campagne per il 5xmille al fine di non creare conflittualità con le singole associazioni, per sostenerci si possono inviare contributi al

Conto Corrente Unione di Banche Italiane spA

IBAN IT12S0311137260000000003260

Via Aspio, 201 Camerano 60021

intestato a:

Forum Nazionale Associazioni di Nefropatici Trapiantati d'organi e di Volontariato (Forum)

Carta dei diritti della persona con malattia renale approvata a Roma il 14 febbraio 2015

GIOCHI EUROPEI DIALIZZATI E TRAPIANTATI CAGLIARI 2018 la pagina dedicata

Possibilità di incontro tra la famiglia del donatore e i riceventi degli organi

Proposta di modifica della Legge 91 del 1999

14 dicembre CENTRO NAZIONALE TRAPIANTI NOTA 1990 VACCINO COVID

la nota da indicazioni e dati per le persone immunodepresse e in attesa di trapianto

02 novembre Ministero della Salute e Centro Nazionale Trapianti chiedono alle Regioni di assicurare le donazioni e i trapianti anche durante la seconda ondata di Covid-19 coinvolgendo il Coordinatore Regionale dei trapianti nelle Task Force per la gestione dell’emergenza Covid-19.

19 ottobre Il Forum Nazionale dopo le vicende emerse in Campania sulla mancanza di posti dialisi Covid positivi e verificato che il problema a macchia di leopardo esiste in gran parte di Italia ha scritto al Ministro della Salute On. Roberto Speranza e al Presidente Società Italiana Nefrologia Prof. Piergiorgio Messa.

Illustrata la necessità creatasi dall’incremento di persone asintomatiche, tra cui i dializzati e riscontrata l’impossibilità di incrementare in tempi brevi la dialisi domiciliare, comunque non adatta per tutti, chiede che venga definita una strategia univoca per trovare spazi dedicati a questa tipologia di Pazienti da non trattare con gli altri per non esporli a rischi. Si propone che i centri pubblici e privati dovrebbero loro farsi carico dei pazienti Co V-2 positivi. Possibilmente gli asintomatici si dovrebbero trattare in centri pubblici e privati ambulatoriali dedicati, ed i sintomatici dovrebbero trovare spazio nella pubblica assistenza.

27 settembre Il Dottor Andrea Vecchi Presidente dell’ATO Marche è il nuovo Presidente della Confederazione Forum Nazionale delle associazioni di nefropatici trapiantati d’organo e di volontariato.

Le 11 associazioni provenienti da tutta Italia si sono riunite il 27 settembre in parte presenti a Roma e in parte via web.

Il Dr. Andrea Vecchi è stato eletto all’unanimità ed ha accolto con favore l’incarico di portare avanti la Confederazione proseguendo il lavoro per migliorare le condizioni delle persone nefropatiche e trapiantate d’organo.

18 agosto Il Forum Nazionale delle associazioni di nefropatici, dializzati e trapiantati, scrive al Governo e al presidente della SIN sulla mancata proroga dei permessi previsti dal Decreto del 17 marzo n. 18 per i lavoratori dipendenti immunodepressi e in terapia salvavita.

Il 30 luglio ci ha lasciato a 68 anni a seguito di una malattia improvvisa, Giuseppe Canu, Presidente del Forum Nazionale delle Associazioni di Nefropatici Trapiantati e di Volontariato, e Presidente dell’ASNET l’Associazione Sarda Nefropatici Emodializzati e Trapiantati.

Una vita trascorsa nel mondo della dialisi come operatore all’ospedale di Cagliari e contemporaneamente rappresentante dei malati.

Con la pensione, meritatamente raggiunta dopo 40 anni di lavoro, ha dedicato il suo tempo, l’esperienza e le forze nella difesa dei nefropatici difendendoli nelle problematiche della malattia e promuovendo la cultura della donazione degli organi.

Con Il Forum Nazionale ha portato nei tavoli nazionali le proposte per migliorare la vita di tutti noi.

Ha raccolto la sfida dello sport nella malattia promuovendo Forum Sport Italia con il quale ha portato gli atleti dializzati e trapiantati nelle competizioni europee e mondiali. Nel 2018 ha organizzato i Campionati Europee a Cagliari per la prima volta in Italia.

Costruttore di pace ha sempre cercato la condivisione delle proposte con tutti, meritando la stima degli interlocutori anche quando le idee erano contrapposte.

Lascia un vuoto immenso nella famiglia, gli amici e nel mondo del volontariato, “Una persona non muore mai davvero, se nel ricordo rimane ancora viva” Giuseppe è vivo in tutti noi.

Una preghiera le condoglianze alla famiglia. Roberto

27 giugno Rinnovo della patente un piccolo passo avanti e qualche dubbio

Pubblicato in Gazzetta Ufficiale il 27 giugno 2020 Il Decreto del Presidente della Repubblica 23 aprile 2020 n. 69. "Regolamento recante modifiche all’Appendice II – Articolo 320 del decreto del Presidente della Repubblica 16 dicembre 1992, n. 495, in materia di idoneità psicofisica dei soggetti che hanno subito il trapianto di organo per il conseguimento e la conferma di validità della patente di guida.

Termina con la pubblicazione in Gazzetta Ufficiale l’iter del decreto per il rinnovo della patente di guida." Entrata in vigore del provvedimento 12 luglio 2020.

Un piccolo passo avanti che ha visto coinvolte tutte le associazioni nel corso degli ultimi 15 anni.

La modifica del regolamento riguarda solo i trapiantati di rene, per quanti sono in dialisi resta tutto come era.

Riportiamo il testo coordinato del punto H dell’art. 320 del decreto del Presidente della Repubblica 16 dicembre 1992, n. 495 con il testo del decreto 69/2020.

H. Malattie dell'apparato urogenitale.

La patente di guida non deve essere rilasciata né confermata ai candidati o conducenti che soffrono di insufficienza renale grave.

Limitatamente ai candidati o conducenti per patenti delle categorie A, B, la patente di guida può essere rilasciata o confermata quando l'insufficienza renale risulti positivamente corretta a seguito di trattamento dialitico.

La certificazione relativa deve essere rilasciata dalla commissione medica locale. La validità della patente non può essere superiore a due anni. Per la conferma e la revisione valgono le stesse modalità.

H -bis . Trapianti di organo. — Il rilascio della patente di guida a soggetti trapiantati di organo, ovvero la prima conferma di validità della patente di guida successiva al trapianto di organo, sono subordinati ad accertamento dei requisiti di idoneità psicofisica svolto dalla commissione medica locale.

Se, all’esito della visita, la commissione medica locale certifica che il conducente trapiantato presenta una condizione non suscettibile di aggravamento, la patente di guida può essere rilasciata per il periodo ordinariamente previsto dall’articolo 126 del codice (ovvero: Le patenti di guida A, B, sono valide per dieci anni; qualora siano rilasciate o confermate a chi ha superato il cinquantesimo anno di età sono valide per cinque anni ed a chi ha superato il settantesimo anno di età sono valide per tre anni) e i successivi rinnovi sono subordinati ad accertamento delle condizioni di idoneità psicofisica svolta da uno dei sanitari di cui all’articolo 119 del codice, (dal medico presso le autoscuole) salvo che questi ritenga necessaria una nuova visita collegiale qualora l’esito degli accertamenti clinici, strumentali e di laboratorio faccia sorgere dubbi circa l’idoneità alla guida».

Restano i dubbi percepibili nella lettura del testo che nelle prossime settimane cercheremo di comprendere. Il testo del decreto.

30 aprile Il il Forum Nazionale delle associazioni di nefropatici, dializzati e trapiantati, scrive al Governo e al presidente della SIN sulla mancata proroga dei permessi previsti dal Decreto del 17 marzo n. 18 per i Portatori di Handicap di cui alla legge 104/1992 ar. 3 comma 3 per gli immunodepressi e in terapia salvavita.

29 aprile il Forum Nazionale delle associazioni di nefropatici, dializzati e trapiantati, non avendo ricevuto risposta dalla precedente lettera, scrive nuovamente al Ministro della Salute Speranza sull’emergenza Covid-19 continuità terapeutica centri emodialisi ambulatoriali e servizi di trasporto da e per i centri dialisi persone trapiantate immunosoppresse.

Ricordando le nostre preoccupazioni, analisi di atti emanati o riconducibili al Ministero e con dettagliate proposte per l’attività dei centri emodialisi ambulatoriali e per le presone immunosoppresse trapiantate.

23 Aprile RINNOVO DELLA PATENTE DI GUIDA PER I TRAPIANTATI D’ORGANO

Un passo avanti per l’emanazione del Decreto del Presidente della Repubblica che modifica l’appendice II del decreto 320 del 1992. Leggiamo dal Comunicato stampa del Consiglio dei Ministri n. 41 20 Aprile 2020.

Per anni le associazioni dei trapianti si sono impegnate, con modalità e tempi diversi, per migliorare le modalità di rinnovo.

Ora dobbiamo aspettare la pubblicazione del decreto per capirlo meglio, ma anche se non abbiamo ottenuto quanto volevamo, ad esempio un miglioramento per chi è in dialisi, sicuramente un passo avanti.

“Il Consiglio dei Ministri si è riunito oggi, lunedì 20 aprile 2020, alle ore 10.25 a Palazzo Chigi, sotto la presidenza del Presidente Giuseppe Conte. Segretario il Sottosegretario alla Presidenza Riccardo Fraccaro.

IDONEITÀ PSICOFISICA ALLA GUIDA

Regolamento recante modifiche all’Appendice II - articolo 320 del decreto del Presidente della Repubblica 16 dicembre 1992, n. 495, in materia di idoneità psicofisica dei soggetti che hanno subito il trapianto di organo per il conseguimento e la conferma di validità della patente di guida (decreto del Presidente della Repubblica – esame definitivo)

Il Consiglio dei Ministri, su proposta del Presidente Giuseppe Conte e del Ministro delle infrastrutture e dei trasporti Paola De Micheli, ha approvato, in esame definitivo, un regolamento, da adottarsi con decreto del Presidente della Repubblica, che introduce modifiche all’Appendice II - articolo 320 del regolamento di esecuzione e di attuazione del nuovo codice della strada in materia di idoneità psicofisica dei soggetti che hanno subito il trapianto di organo per il conseguimento e la conferma di validità della patente di guida.

Le nuove norme rendono più semplice ottenere i rinnovi della patente di guida, successivi al primo, per i soggetti trapiantati e per quelli affetti da malattie dell’apparato urogenitale per i quali, all’atto del primo rilascio e, successivamente, del primo rinnovo, la commissione medica locale abbia certificato che le condizioni psicofisiche non siano suscettibili di aggravamento. Per tali soggetti, i rinnovi di validità della patente, a partire dal secondo, possono essere esperiti presso i medici certificatori monocratici.

La validità della patente non può essere comunque superiore a due anni.

19 Aprile DECRETO 28 febbraio 2020 Indizione della «Giornata per la donazione degli organi», per l’anno 2020

19 marzo emergenza Covid-19 continuità terapeutica centri emodialisi.

Il Forum Nazionale a seguito delle notizie che si ricevono scrive al Ministro della Salute On. Roberto Speranza

19 marzo Fornitura dispositivi medici: Cittadinanzattiva chiede proroga per domande in scadenza

Prorogare su tutto il territorio nazionale per almeno 90 giorni la fornitura dei presidi medici indispensabili per i pazienti cronici, la cui domanda scade nei mesi di marzo ed aprile. Ed ancora, controllare i dati clinici a distanza per limitare l’esposizione dei pazienti e dei sanitari al rischio infettivo da coronavirus. È quanto chiede Cittadinanzattiva – Coordinamento nazionale Associazioni Malati Cronici (CnAMC) in una lettera inviata ai Presidenti delle Regioni, agli Assessori Regionali alla Salute e al Ministero della Salute.La lettera è stata sottoscritta tra gli altri dal Forum Nazionale.

GAZZETTA UFFICIALE N. 74 DEL 21 MARZO 2020 PRESIDENZA DEL CONSIGLIO DEI MINISTRI DIPARTIMENTO DELLA PROTEZIONE CIVILE ORDINANZA n. 651 del 19 marzo 2020 Ulteriori interventi urgenti di protezione civile in relazione all’emergenza relativa al rischio sanitario connesso all’insorgenza di patologie derivanti da agenti virali trasmissibili. Ricetta elettronica. L protezione civile ha risposto alle lettere delle associazioni, tra cui noi, in tempi rapidissimi.

5 marzo 2020 Coronavirus il Forum Nazionale scrive alla Società Italiana di Nefrologia

in questi giorni il Forum Nazionale ha ricevuto domande circa l’eventualità che in un centro dialisi un operatore inconsapevolmente possa risultare positivo al coronavirus. Il presidente Giuseppe Canu ha inviato a nome di tutte le associazioni aderenti, la lettera alla Società Italiana di Nefrologia ponendo il caso e se accade cosa fare.

La risposta del Professor Giuliano Brunori Presidente della SIN

19 febbraio 2020 PARERE DEFINITIVO sede di CONSIGLIO DI STATO, sezione C, numero provv.: 202000416

REPUBBLICA ITALIANA

Consiglio di Stato Sezione Consultiva per gli Atti Normativi Adunanza di Sezione del 30 gennaio 2020

NUMERO AFFARE 00001/2020

OGGETTO:

Ministero delle infrastrutture e dei trasporti

Schema di regolamento recante: "Modifiche all'Appendice II - art. 320 del decreto del Presidente della Repubblica 16 dicembre 1992, n. 495, in materia di idoneità psicofisica per il conseguimento e la conferma di validità della patente di guida da parte di soggetti che hanno subito trapianto di organo". Proposta di regolamento approvata dal Consiglio dei Ministri il 21 ottobre 2019.

27 gennaio 2020 Il Forum Nazionale scrive al governo per sollecitare l'emanazione del decreto relativo al rinnovo della patente per i trapiantati d'organo, e non si dimentica delle persone in dialisi

25 gennaio 2020 La Società Italiana di Nefrologia (società scientifica accreditata presso il  Ministero della Salute) risponde alla lettera del Forum Nazionale sul quesito di quali macchine utilizzare per l' emodialisi a  persone curate dall’Epatite C.

Il parere della SIN in quanto società scientifica accreditata al Ministero della Salute è importante per i direttori dei centri dialisi, ma anche per tutte le persone curate dall’epatite C che chiedono certezza su come continuare le sedute di emodialisi.

In conclusione, il parere della SIN, chiaramente espresso in documenti ufficiali, è che non sia necessario dializzare gli HCV positivi (replicanti e non replicanti) su monitor dedicati o in stanze contumaciali.

                                       la lettera della SIN             l'articolo del Dr Minutolo

precedenti news 2018

precedenti news 2017

precedenti news 2016

precedenti news 2013 - 2015

scarica le margherite per utilizzarle nelle iniziative