“ La natura ha donato me solo a tutti gli altri e tutti gli altri a me solo” (L. A. Seneca)

POSSIBILITA' DI INCONTRO TRA LA FAMIGLIA DEL DONATORE CON I RICEVENTI DEGLI ORGANI

PROPOSTA DI MODIFICA DELLA LEGGE 91 DEL 1999

27 settembre 2018 Comitato Nazionale di Bioetica

Parere in merito alla conservazione dell’anonimato del donatore e del ricevente nel trapianto di organi

Il Centro Nazionale Trapianti (CNT) ha avanzato al Comitato Nazionale per la Bioetica (CNB) il seguente quesito: “Se l’obbligo all’anonimato a cui è tenuto il personale sanitario amministrativo in base all’art. 18, comma 2, Legge 1 aprile 1999, n. 91, possa essere derogato su accordo delle parti previa firma da parte di entrambe del consenso informato”.

Il documento muove da una descrizione di come gli operatori sanitari e amministrativi della rete trapiantologica nel nostro Paese si attengono al mantenimento dell’anonimato, nell’ambito delle diverse tipologie di donazioni: quali sono le informazioni fornite dalla rete nazionale trapianti e il tipo di comunicazioni ammesse tra il Centro Nazionale Trapianto e il donatore e i familiari del donatore.

Il Comitato distingue, in tale contesto, il momento ‘antecedente’ al trapianto da quello ‘successivo’ all’avvenuto trapianto ed espone le diverse correnti di pensiero a favore dell’anonimato e a favore dell’identificazione, esponendo e riflettendo sugli argomenti in modo dialettico, e delineando una via intermedia nell’ambito di possibili accordi tra le parti.

Ritiene che il principio dell’anonimato è indispensabile nella fase iniziale della donazione degli organi per conservare i requisiti di equità, garantiti da considerazioni rigorosamente oggettive, basate su criteri clinici e priorità nella lista e per evitare possibili compravendite. Ritiene, tuttavia, che in una fase successiva, trascorso un ragionevole lasso di tempo, non sia contrario ai principi etici che l’anonimato possa essere rimesso nella libera e consapevole disponibilità delle parti interessate, dopo il trapianto, per avere contatti ed incontri.

Secondo quanto potrà essere previsto da una nuova disciplina, questo futuro ed eventuale rapporto fra donatori e riceventi dovrà comunque essere gestito da una struttura terza nell’ambito del sistema sanitario, attraverso gli strumenti che si riterranno più idonei di modo che sia assicurato il rispetto dei principi cardine dei trapianti (privacy, gratuità, giustizia, solidarietà, beneficenza). In tal modo vi potrebbe essere un controllo da parte del centro o della struttura sanitaria incaricati a tale compito per evitare comportamenti inappropriati in queste situazioni. Il CNB auspica che il modello base sia predisposto preferibilmente dall’Istituto Superiore di Sanità, valido per tutto il territorio nazionale, e chiarisce ai soggetti interessati che la conoscenza della identità dei donatori non è una pretesa, ma una possibilità eticamente giustificata a determinate condizioni. E in questa eventualità occorre porre specifica attenzione al consenso informato consapevole e sottoscritto dai soggetti aventi diritto, per evitare che le condizioni di oggettiva difficoltà in cui si trovano donatori e riceventi rendano il consenso un atto meramente formale.

2 luglio 2019 Camera dei Deputati Proposta di legge: FABIOLA BOLOGNA ed altri: "Introduzione degli articoli 18-bis, 18-ter e 18-quater della legge 1° aprile 1999, n. 91, in materia di anonimato dei donatori di organi e di tessuti a scopo di trapianto e di coloro che li ricevono" (1949)

Ecco come verrebbe modificato l'art. 18 della legge 91/1999

Art. 18.

(Obblighi del personale impegnato in attività di prelievo e di trapianto)

1. I medici che effettuano i prelievi e i medici che effettuano i trapianti devono essere diversi da quelli che accertano la morte.

2. Il personale sanitario ed amministrativo impegnato nelle attività di prelievo e di trapianto è tenuto a garantire l'anonimato dei dati relativi al donatore ed al ricevente.

 Art. 18-bis.

(Dichiarazione di volontà sull’anonimato sulla donazione e sul trapianto di organi e di tessuti)

1. Entro i termini, nelle forme e nei modi stabiliti dal presente articolo e dal decreto del Ministro della salute di cui all’articolo 18-ter, il ricevente di organi o di tessuti a seguito di trapianto e il donatore o, qualora una o entrambe le parti non siano più viventi, le loro famiglie sono tenuti a dichiarare la propria libera volontà in ordine all’anonimato sulla donazione e sul trapianto di organi e di tessuti.

2. La dichiarazione di cui al comma 1 comporta l’espressa manifestazione della volontà a mantenere o a rimuovere l’anonimato sull’identità personale del donatore o del ricevente, decorso almeno un anno dall’avvenuta donazione, fatta salva la riservatezza delle identità personali e dei dati clinici del donatore e del ricevente nei confronti di terzi da parte del personale sanitario e amministrativo impegnato nelle attività di prelievo e di trapianto, ai sensi dell’articolo 18, comma 2.

3. Il consenso libero e informato è acquisito nei modi e con gli strumenti più consoni alle condizioni del richiedente ed è documentato in forma scritta sul modello predisposto ai sensi dell’articolo 18-quater, comma 1, lettera c). Per l’espressione del consenso informato si applicano, in quanto compatibili, le disposizioni della legge 22 dicembre 2017, n. 219.

4. Legittimati a esprimere la dichiara-zione di volontà a mantenere o a rimuovere l’anonimato sulla donazione e sul trapianto di organi e di tessuti sono: il donatore o il ricevente e, con il suo consenso, i suoi familiari o l’altra parte dell’unione civile o il convivente ovvero una persona di sua fiducia ovvero, qualora il soggetto sia de-ceduto, i suoi familiari o l’altra parte dell’unione civile o il convivente ovvero una persona di sua fiducia qualora la stessa sia stata individuata, in vita, come fiduciario, nei modi e nei termini previsti dalla legge 22 dicembre 2017, n. 219.

5. Nel caso di minori di età, legittimati a esprimere la dichiarazione di volontà a mantenere o a rimuovere l’anonimato sulla donazione e sul trapianto di organi e di tessuti sono gli esercenti la responsabilità genitoriale o il tutore tenendo conto della volontà della persona minore, in relazione alla sua età e al suo grado di maturità, avendo come scopo la tutela della salute psico-fisica del minore e nel pieno rispetto della sua dignità.

6. Il consenso informato della persona interdetta ai sensi dell’articolo 414 del codice civile è espresso o rifiutato dal tutore, sentito l’interdetto ove possibile, avendo come scopo la tutela della salute psico-fisica della persona e nel pieno rispetto della sua dignità.

7. Nel caso in cui una delle due parti della donazione abbia espresso la volontà di mantenere l’anonimato è esclusa per entrambe le parti la possibilità di conoscere l’altra parte. La volontà espressa in vita dal donatore o dal ricevente deve es-sere rispettata anche dopo l’eventuale de-cesso, fatto salvo quanto previsto dall’articolo 18-ter, comma 2. La dichiarazione di volontà a mantenere o a rimuovere l’anonimato sulla donazione e sul trapianto di organi e di tessuti può essere modificata in qualsiasi momento, con le stesse modalità previste dal presente articolo.

Art. 18-ter.

(Istituzione della Commissione di garanzia sull’anonimato della dona-zione e del trapianto di organi e di tessuti)

1. Presso il Centro nazionale trapianti è istituita la Commissione di garanzia sull’anonimato della donazione e del trapianto di organi e di tessuti con il compito di valutare, mediare e regolare la procedura e l’incontro tra donatore e ricevente o, qualora una o entrambe le parti non siano più viventi, dei soggetti legittimati di cui all’articolo 18-bis, comma 4.

2. La Commissione di cui al comma 1, nel valutare le condizioni e la volontà espressa dai richiedenti, ha il compito di monitorare e di prevenire comportamenti che possono violare la serenità del donatore, del ricevente o delle loro famiglie. La Commissione, qualora ritenga che vi siano rischi concreti per l’incolumità psico-fisica di una o di entrambe le parti, può opporre il diniego o il rinvio motivato all’incontro tra donatore e ricevente, anche qualora entrambi abbiano espresso la dichiarazione di volontà a rimuovere l’anonimato sulla donazione e sul tra-pianto di organi e di tessuti.

3. La composizione e le modalità operative della Commissione di cui al comma 1 sono definite con il decreto di cui all’articolo 18-quater.

Art. 18-quater.

(Disposizioni di attua-zione in materia di dichiarazione di volontà in ordine all’anonimato sulla donazione e sul trapianto di organi e di tessuti)

1. Il Ministro della salute, sentiti il Consiglio superiore di sanità e il Centro nazionale trapianti, previa intesa in sede di Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano, con proprio decreto adotta un regolamento che stabilisce:

a) i termini, le forme e le modalità attraverso i quali le strutture sanitarie, dove sono stati effettuati la donazione e il trapianto, decorso un anno dalla donazione o dal trapianto, sono tenute a comunicare ai propri assistiti la possibilità di dichiarare la loro libera volontà in ordine all’anonimato sulla donazione e sul trapianto di organi e di tessuti, in modo da garantire l’acquisizione del consenso informato da parte del donatore o del ricevente o, qualora una o entrambe le parti non siano più viventi, dei soggetti legittimati di cui all’articolo 18-bis, comma 4;

b) le modalità attraverso le quali le strutture di cui alla lettera a) sono tenute a trasmettere la dichiarazione di volontà ivi prevista alla Commissione istituita ai sensi dell’articolo 18-ter;

c) la predisposizione di un modello, uniforme in tutto il territorio nazionale, per la redazione la dichiarazione di volontà;

d) i termini e le modalità attraverso i quali modificare in qualsiasi momento la dichiarazione di volontà resa;

e) i termini e le modalità attraverso le quali il Centro nazionali trapianti, presso l’Istituto superiore di sanità, cura la raccolta telematica delle dichiarazioni di volontà che le strutture sanitarie sono tenute a trasmettere al Centro medesimo ».

per seguire l'iter dell'atto

https://www.camera.it/leg18/126?tab=1&leg=18&idDocumento=1949&sede=&tipo=