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ultima modifica 29/03/2016

“ La natura ha donato me solo a tutti gli altri e tutti gli altri a me solo” (L. A. Seneca)

 

Il Forum Nazionale ha aderito al CnAMC  Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici, rete di Cittadinanzattiva

 

Come sostenerci:

Il direttivo del Forum Nazionale, quale organizzazione di secondo livello ha deciso di non aderire alle campagne per il 5xmille al fine di non creare conflittualità con le singole associazioni, per sostenerci si possono inviare contributi al Conto Bancoposta 30879175 intestato al Forum Nazionale

 

11 dicembre 2015: La Sardegna rinuncia a due reni: in tilt la macchina dei trapianti, il Forum Nazionale scrive al Centro Nazionale Trapianti e al Ministro della Salute

 

Mauro Frongia, il chirurgo che ha eseguito circa 600 dei poco meno di 1.000 trapianti di rene documentati all'ospedale Brotzu di Cagliari, dice che in 22 anni una cosa così non era mai accaduta: due reni che sarebbero potuti essere trapiantati su altrettanti pazienti sardi sono invece stati inviati oltre mare.

Motivo? Non c'era personale sufficiente a formare un'équipe per gli interventi.

Da una parte la carenza di personale, dall'altra le nuove regole sui turni di lavoro per medici e infermieri: l'adeguamento della legge italiana alle norme europee sugli orari in corsia che sta creando il caos nella sanità.

Un episodio che mortifica chi lavora nei trapianti: al Brotzu, operano «persone eccezionali che non hanno mai guardato l'orologio davanti a un'emergenza», dice il direttore sanitario Nazareno Pacifico.

Ma soprattutto uno schiaffo per i tanti nefropatici sardi costretti alla dialisi ai quali un trapianto potrebbe restituire una vita normale: «In lista d'attesa - rimarca Giuseppe Canu, presidente dell'associazione di dializzati Asnet e del Forum Nazionale - ce ne sono 85, in un'isola che ha 1.500 emodializzati, un sardo su mille».

Il fatto è accaduto il 9 dicembre scorso, il Forum nazionale ha deciso di scrivere una lettera al Direttore del Centro Nazionale Trapianti e al Ministro della Salute, informando le associazioni del tavolo nazionale, perché il problema riguarda tutti i centri trapianto d’Italia.

(il testo della lettera)

 

14 ottobre 2015: il Forum incontra il Direttore Generale dell'AIFA Dr. Luca Pani e il Coordinatore Nazionale dei Trapianti Alessandro Nanni Costa. Il verbale dell'incontro nella pagina dedicata.

 

Una scelta in comune:

30 luglio 2015: circolare interministeriale 2128 del 29 luglio 2015 dei ministeri della Salute (Direzione Generale della Prevenzione sanitaria) e dell’Interno (Direzione Centrale per i Servizi Demografici), dove vengono emanate le “Linee guida per i comuni per accedere al SIT come da normativa.

MINISTERO DELL’INTERNO Decreto 23 dicembre 2015. Modalità tecniche di emissione della Carta d’identità elettronica

 

23 marzo 2015: In Conferenza Stato Regioni di oggi 23 marzo le nuove disposizioni per il trasporto degli organi e per i trapianti “Revisione e aggiornamento dell’Accordo Csr del 21 dicembre 2006 sul coordinamento dei trasporti connessi con le attività trapiantologiche”.

La proposta nasce dalla necessità di riorganizzazione della rete trapiantologica e la disponibilità di nuove tecnologie, ed anche dalla necessità di assicurare uniformità sul territorio nazionale e prevedere la progressiva armonizzazione dei modelli di trasporto adottati a livello regionale tramite il coinvolgimento del 118. Il provvedimento disciplina quindi il sistema del trasporto organi, le equipe trapiantologiche, i pazienti, i materiali biologici, i requisiti di confezionamento, le etichettature, il monitoraggio della temperatura e la tracciabilità dell’organo. Fermo restando l’autonomia organizzativa delle regioni.

(il testo del decreto all'esame)

 

9 febbraio 2015: i LEA che verranno con un aiuto alla lettura (vai alla pagina dedicata)

 

3 febbraio 2015 schema decreto trapianti presto alla conferenza Stato Regioni (vai alla pagina dedicata)

 

13 novembre 2014 Presentata a Roma l'indagine civica su esperienza pazienti su uso farmaci, con focus su biologici e biosimilari. Lavorare su aderenza alle terapie e informazione a medici e pazienti, alla stesura del documento ha partecipato il Forum (vai alla pagina dedicata).

 

3 ottobre 2014 si insedia al Ministero della Salute il gruppo di lavoro del Piano nazionale della Cronicità, per la parte della malattia renale al quale partecipa il Forum

 

16-23 agosto 2014 Cracovia campionati europei dializzati e trapiantati Forum Sport Italia (vai alla pagina dedicata)

 

5 agosto 2014 la Conferenza di Stato e Regioni approva il provvedimento per l'indirizzo della malattia renale cronica, al quale ha contribuito, tra gli altri, il Forum (vai alla pagina dedicata)

 

17 dicembre 2013 Presentato a Roma lo studio del CENSIS: Il valore del trapianto. Un’analisi empirica dei consumi sanitari e dei costi del trapianto di rene in Italia. Insufficienza renale: il trapianto più vantaggioso ed economico della dialisi. Un risparmio per il Ssn del 29% in tre anni rispetto alla terapia dialitica. Quasi doppi i costi economici e sociali a carico dei pazienti non trapiantati e dei loro familiari rispetto ai trapiantati (vai alla pagina dedicata).

 

15 ottobre 2013 Presentato a Roma il I Rapporto Nazionale sui farmaci biologici e biosimilari – L’acquisto e l’accesso nelle regioni. del Tribunale per i diritti del malato-Cittadinanzattiva. Estrapolazione del punto di vista delle associazioni di pazienti - il punto di vista del FORUM (vai alla pagina dedicata)

 

14 settembre 2013 Alimenti aproteici nuova interrogazione presentata al Senato della Repubblica. Tutta l'attività del Forum Nazionale per l'inserimento degli alimenti nei nuovi LEA (vai alla pagina dedicata).

 

13 luglio 2013 Spoleto partecipazione al Festival dei Due Mondi. Nella suggestiva cornice del Chiostro di San Nicolò, alle 17:30, promosso dal Ministero della Salute, in collaborazione con il Centro Nazionale Trapianti e le Associazioni di settore si è tenuta una tavola rotonda sul tema del dono: ad animare il confronto, aperto a tutti, sono stati studiosi, artisti, medici e scrittori che hanno approfondito il loro punto di vista sul concetto dell’altruismo e della gratuità.

 

2013 La regione Puglia sopprime i contributi per le spese di trapianto, esito dell'incontro dell'11 marzo, la Regione apre un tavolo con le associazioni e fa una marcia indietro. Aggiornamento 12 marzo 2013 (vai alla pagina dedicata)