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ultima modifica 20/05/2016

“ La natura ha donato me solo a tutti gli altri e tutti gli altri a me solo” (L. A. Seneca)

 

Il Forum Nazionale ha aderito al CnAMC  Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici, rete di Cittadinanzattiva

 

Come sostenerci:

Il direttivo del Forum Nazionale, quale organizzazione di secondo livello ha deciso di non aderire alle campagne per il 5xmille al fine di non creare conflittualità con le singole associazioni, per sostenerci si possono inviare contributi al Conto Bancoposta 30879175 intestato al Forum Nazionale

 

Carta dei diritti della persona con malattia renale

approvata a Roma il 14 febbraio 2015

 

Giochi Europei dializzati e trapiantati Vataa 10 - 17 luglio 2016

http://www.vantaa2016.fi/en/games/etdsc

 

20 maggio 2016: Pubblicata dal Sole 24 ore sanità la bozza del Piano Nazionale delle Cronicità elaborato dal Ministero della Salute con il contributo delle associazioni, tra cui il Forum Nazionale, per la parte delle malattie renali. Il piano dovrebbe andate ora alla firma del Ministro della Salute e intraprendere l'iter per l'approvazione definitiva. Un grosso passo avanti, ma le criticità ci sono. Purtroppo è stato inserito un capitolo non concordato sul ruolo delle associazioni.

la bozza del Piano

 

10 maggio 2016: Epatite C: le Associazioni FORUM TRAPIANTATI, AITF, ANED, ARRAN, EPAC, LILA, NADIR, PLUS, e le Federazioni FEDEMO, LIVERPOOL, THALASSEMIA, contestano il nuovo paradigma “curiamo solo i pazienti gravi” che “rischia di smantellare l’universalismo sanitario” e si rivolgono direttamente in una lettera di denuncia e appello al Presidente del Consiglio.

…… Eppure, Signor Primo Ministro, ci viene detto che per curarci dobbiamo attendere che la malattia si aggravi, nonostante la letteratura scientifica e ogni elementare assunto sulla prevenzione, affermi chiaramente che le malattie infettive trasmissibili e cronico degenerative debbano essere bloccate e curate il prima possibile; ma, soprattutto, ci viene detto che non ci sono le risorse per curare tutti. Tuttavia nessuno sa quanti sono questi “tutti”. Vogliamo e pretendiamo che questa follia cessi. Noi, in rappresentanza di migliaia di pazienti affetti da epatite C, le chiediamo un intervento immediato per garantire la cura a tutti i pazienti attraverso uno stanziamento pluriennale ragionevole e che consenta all’Agenzia del Farmaco di eliminare immediatamente le restrizioni di accesso tuttora vigenti.

la lettera al Presidente del Consiglio

 

4 marzo 2016: Documento della Roche Spa sul rischio di malformazioni congenite e aborto per chi assume il CellCept (Micofenolato).

La Roche, come concordato con EMA (Agenzia Europea dei Medicinali) e AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco) ha diffuso nei giorni scorsi la guida informativa sul rischio di teratogenicità (rischio di malformazioni congenite e aborto) per chi trapiantato assume il CellCept (Micofenolato).

Il rischio di malformazioni congenite e aborto spontaneo non è solo per le donne che assumono il farmaco, ma può essere trasmesso ad una donna non trapiantata anche dal partner.

Divulghiamo il documento in PDF scaricabile, senza commento, in modo che ogni persona trapiantata d’organo che assume il CellCept (Micofenolato) possa essere informata e poterne parlare, qual’ora già non sia stato fatto, con il medico curante.

la guida informativa Roche

 

MINISTERO DELLA SALUTE DECRETO 3 febbraio 2016. Indizione della «Giornata per la donazione degli organi», per l’anno 2016. La “Giornata per la donazione degli organi”, per l’anno 2016, è indetta per il giorno 29 maggio 2016.

 

20 gennaio 2016: Ciclosporina premiata la determinazione del Forum Nazionale a non accettare lo shift terapeutico per meri motivi economici. Il testo della Determina AIFA e i commenti.

 

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