ASSOCIAZIONI ADERENTI AL FORUM

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(in ordine alfabetico)

 

27 maggio 2011 Roma Riconoscimento del Ministero della Salute a Pio Bove

 

2012 nasce Forum Sport Italia

Malati di Reni

Lazio

ANERC

Campania

ANTO

Lombardia

APRO

Sicilia

ASNET

Sardegna

ATO

Puglia

ATOM

Campania

ATTO

Toscana

Transpalant Sport Club

Sud Tirolo

ultima modifica 22/07/2016

“ La natura ha donato me solo a tutti gli altri e tutti gli altri a me solo” (L. A. Seneca)

 

Il Forum Nazionale ha aderito al CnAMC  Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici, rete di Cittadinanzattiva

 

Come sostenerci:

Il direttivo del Forum Nazionale, quale organizzazione di secondo livello ha deciso di non aderire alle campagne per il 5xmille al fine di non creare conflittualità con le singole associazioni, per sostenerci si possono inviare contributi al Conto Bancoposta 30879175 intestato al Forum Nazionale

 

Carta dei diritti della persona con malattia renale

approvata a Roma il 14 febbraio 2015

 

Giochi Europei dializzati e trapiantati Vataa 10 - 17 luglio 2016

Se volete rivivere le nostre emozioni seguiteci alla pagina di Facebook: https://www.facebook.com/ForumSportItalia/?fref=ts&__mref=message_bubble

 

22 luglio 2016: Il Piano Nazionale delle Cronicità trasmesso dal Ministero della Salute alla Conferenza Stato Regioni. Il piano è stato elaborato con il contributo delle associazioni, tra cui il Forum Nazionale, per la parte delle malattie renali. Dopo la pubblicazione della bozza sul Sole 24 ore del 20 maggio scorso e l'ulteriore intervento con il Coordinamento di Cittadinanzattiva è stato modificato accogliendo una parte delle proposte il capitolo del ruolo delle associazioni e siamo riusciti ad la mobilità per la dialisi vacanza nei capitoli delle Malattie Renali Croniche e Insufficienza Renale e Malattia Renale Cronica in età evolutiva, inoltre sono state inserite ulteriori specifiche sulla dialisi domiciliare e la teledialisi. Un grosso passo avanti, ma serve ancora molto lavoro prima dell'approvazione definitiva. Con Cittadinanzattiva continuano a lavorarci.

il testo del Piano inviato alla Conferenza Stato Regioni

 

8 luglio 2016: Nuovi LEA un altro passo avanti. La Conferenza Stato Regioni da l’ok condizionato alla rivalutazione dei costi nel 2017, ora il documento torna con più forza al Mef. Il testo del documento nelle parti che ci riguardano resta invariato cosi come trasmesso dal Ministero della Salute. Come sembra invariato l’intero documento, ma questa è una analisi più articolata che non possiamo effettuare noi. I documenti integrali e l’aiuto alla lettura per le parti che ci riguardano

 

1 luglio 2016: Trasporto dei pazienti per il trapianto le competenze passano alle regioni.

L’Accordo Stato-Regioni 55/CSR del 25 Marzo 2015 “Revisione e aggiornamento dell’accordo CSR del 21 dicembre 2006 sul coordinamento dei trasporti con le attività trapiantologiche” ha previsto che siano le Regioni e le Province autonome ad avere le competenze di tutti i trasporti effettuati nell’ambito della attività di prelievo e trapianto, compreso, quando necessario per il paziente, il trasporto dei candidati al trapianto in occasione della “chiamata”.

Con la circolare del Ministero dell’Interno del 27 giugno 2016 sono state emanate le direttive esecutive elaborate con il Centro Nazionale Trapianti (CNT).

la direttiva del Ministero dell'Interno

l'accordo conferenza Stato Regioni

 

20 maggio 2016: Pubblicata dal Sole 24 ore sanità la bozza del Piano Nazionale delle Cronicità elaborato dal Ministero della Salute con il contributo delle associazioni, tra cui il Forum Nazionale, per la parte delle malattie renali. Il piano dovrebbe andate ora alla firma del Ministro della Salute e intraprendere l'iter per l'approvazione definitiva. Un grosso passo avanti, ma le criticità ci sono. Purtroppo è stato inserito un capitolo non concordato sul ruolo delle associazioni.

la bozza del Piano

 

10 maggio 2016: Epatite C: le Associazioni FORUM TRAPIANTATI, AITF, ANED, ARRAN, EPAC, LILA, NADIR, PLUS, e le Federazioni FEDEMO, LIVERPOOL, THALASSEMIA, contestano il nuovo paradigma “curiamo solo i pazienti gravi” che “rischia di smantellare l’universalismo sanitario” e si rivolgono direttamente in una lettera di denuncia e appello al Presidente del Consiglio.

…… Eppure, Signor Primo Ministro, ci viene detto che per curarci dobbiamo attendere che la malattia si aggravi, nonostante la letteratura scientifica e ogni elementare assunto sulla prevenzione, affermi chiaramente che le malattie infettive trasmissibili e cronico degenerative debbano essere bloccate e curate il prima possibile; ma, soprattutto, ci viene detto che non ci sono le risorse per curare tutti. Tuttavia nessuno sa quanti sono questi “tutti”. Vogliamo e pretendiamo che questa follia cessi. Noi, in rappresentanza di migliaia di pazienti affetti da epatite C, le chiediamo un intervento immediato per garantire la cura a tutti i pazienti attraverso uno stanziamento pluriennale ragionevole e che consenta all’Agenzia del Farmaco di eliminare immediatamente le restrizioni di accesso tuttora vigenti.

la lettera al Presidente del Consiglio

 

4 marzo 2016: Documento della Roche Spa sul rischio di malformazioni congenite e aborto per chi assume il CellCept (Micofenolato).

La Roche, come concordato con EMA (Agenzia Europea dei Medicinali) e AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco) ha diffuso nei giorni scorsi la guida informativa sul rischio di teratogenicità (rischio di malformazioni congenite e aborto) per chi trapiantato assume il CellCept (Micofenolato).

Il rischio di malformazioni congenite e aborto spontaneo non è solo per le donne che assumono il farmaco, ma può essere trasmesso ad una donna non trapiantata anche dal partner.

Divulghiamo il documento in PDF scaricabile, senza commento, in modo che ogni persona trapiantata d’organo che assume il CellCept (Micofenolato) possa essere informata e poterne parlare, qual’ora già non sia stato fatto, con il medico curante.

la guida informativa Roche

 

 3 febbraio 2016. MINISTERO DELLA SALUTE DECRETO Indizione della «Giornata per la donazione degli organi», per l’anno 2016. La “Giornata per la donazione degli organi”, per l’anno 2016, è indetta per il giorno 29 maggio 2016.

 

20 gennaio 2016: Ciclosporina premiata la determinazione del Forum Nazionale a non accettare lo shift terapeutico per meri motivi economici. Il testo della Determina AIFA e i commenti.

 

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